Zoom sur les douleurs chroniques des femmes

Les souffrances des femmes ne sont toujours pas entendues. Pourtant les douleurs chroniques les affectent de manière disproportionnée par rapport aux hommes. Le projet de recherche participative Dolora vise à faire évoluer l’accompagnement de ces douleurs chroniques féminines, en associant étroitement des patientes à la démarche scientifique.

Un article à retrouver dans le magazine de l’Inserm n°69

Aiguë ou lancinante, diffuse ou localisée, profonde ou superficielle, la douleur présente de multiples facettes. Elle peut même devenir chronique lorsqu’elle persiste dans le temps, au-delà de trois mois, et qu’elle résiste aux antidouleurs. En France, ce type de douleur touche davantage les femmes que les hommes : elles représentent 57 % des personnes concernées selon l’enquête Prevadol de 2025 diligentée par l’Observatoire français de la douleur et des antalgiques (OFDA).

Dans certaines pathologies, cette surreprésentation est particulièrement marquée. C’est notamment le cas de la migraine, de la fibromyalgie – une affection caractérisée par des douleurs diffuses persistantes accompagnées de fatigue chronique, des troubles du sommeil et de la concentration –, ou encore du syndrome de l’intestin irritable, qui provoque des maux de ventre intenses. Par ailleurs, certaines maladies spécifiquement féminines sont également associées à des douleurs chroniques. Ainsi l’endométriose, caractérisée par la présence de tissus similaires à la muqueuse utérine – l’endomètre – en dehors de l’utérus, provoque fréquemment des douleurs pelviennes, particulièrement pendant les règles. Or vivre avec de tels maux peut avoir des répercussions considérables sur le quotidien. « Les douleurs sont parfois tellement fortes qu’il est impossible de se lever, de marcher. Et la fatigue associée, qui peut être très importante, affecte tout le fonctionnement du corps humain », confirme Céline de La Fontaine, présidente de l’association de patients Fibromyalgie Aube qui souffre elle-même de cette maladie.

« C’est dans votre tête, madame »

Et double peine, la parole de ces femmes est souvent minimisée, mise en doute et par conséquent invisibilisée. « C’est dans votre tête, madame », « Arrêtez votre cinéma ! », sont des refrains que de nombreuses patientes ont en effet entendus. « Les femmes souffrant de douleurs chroniques parlent d’un vécu commun, en particulier d’une disqualification de leur discours, d’une invisibilisation de leur parole par rapport aux hommes, déplore Maud Frot, chargée de recherche Inserm au Centre de recherche en neurosciences de Lyon. Pour des symptômes similaires, la douleur féminine est ainsi plus souvent attribuée à une cause psychologique ou émotionnelle, quand une raison physique est davantage recherchée chez un homme. » Ces biais de genre peuvent entraîner des délais dans le diagnostic, des traitements inadaptés et des parcours de soin particulièrement éprouvants. Ce qui n’est pas sans conséquences sur la santé mentale et physique de ces femmes dont le statut de patientes est longtemps minoré ou tout simplement ignoré. « C’est un véritable enjeu de santé publique », estime la neuroscientifique.

De la recherche participative à la médiation scientifique

C’est pour mieux répondre aux besoins de ces femmes qui souffrent au quotidien qu’est né le projet Dolora auquel participe notamment Céline de La Fontaine et Maud Frot. Son originalité : associer un consortium de chercheuses de différents domaines – les neurosciences, l’épidémiologie, la sociologie – et plusieurs associations de patientes dont Fibromyalgie Aube mais aussi l’association française d’actions contre l’endométriose, appelée Endomind, et SED’in France qui sensibilise aux syndromes d’Ehlers-Danlos (un groupe hétérogène de maladies rares héréditaires du tissu conjonctif). « L’idée est de coconstruire un projet de recherche avec et pour les femmes qui vivent avec douleur au quotidien », explique Émeline Descamps, chargée de recherche CNRS à l’université de Toulouse et coordinatrice de Dolora. De cette collaboration est notamment née l’idée de développer un outil d’appréciation et d’accompagnement de la douleur chronique dédié aux femmes. Celui-ci ne se limiterait pas à mesurer l’intensité de la douleur mais inclurait aussi les dimensions psychosociales de la patiente.

Le projet de recherche participative Dolora s’attache aussi à créer des outils de médiation afin de sensibiliser à ces problématiques. Une pièce de théâtre intitulée La roue de l’infortune a ainsi été mise en scène par Matthieu Pouget, Vanille Romanetti et Héloïse Chouette en étroite collaboration avec le collectif Dolora, à partir de paroles et d’expériences soigneusement sélectionnées. Celle-ci détourne le format d’un jeu télévisé bien connu pour mettre en scène les mécanismes qui conduisent à l’invisibilisation de la parole des femmes. « Cette pièce, en suscitant des émotions chez le public, l’invite à s’interroger sur ses propres représentations de la douleur », ajoute Émeline Descamps.

Le collectif travaille aujourd’hui sur Dolorart, un projet de bande dessinée avec la graphiste et scénariste Marianne Tesseraud. Là encore, les patientes font partie intégrante du projet. « Cela nous permet de mettre en mots nos maux et de partager notre vécu au profit d’autres personnes », explique Céline de La Fontaine, qui collabore activement à la construction de cette BD. Au-delà de montrer l’invisibilisation, cette bande dessinée ambitionne de fournir des clés pour mieux comprendre et mieux communiquer autour de la douleur. Avec l’idée de « permettre à davantage de femmes de reconnaître leurs symptômes, de se sentir légitimes dans leur statut de patientes et d’être mieux accompagnées », ajoute Émeline Descamps.

Un long chemin vers la reconnaissance

Alors comment faire face à ces douleurs chroniques ? « La porte d’entrée du parcours de soin reste le médecin traitant, indique Émeline Descamps. Il existe aussi des médecins spécialisés dans la prise en charge de la douleur, les algologues, ainsi que des structures hospitalières dédiées. » Les structures spécialisées douleur chronique (SDC) sont ainsi réparties sur tout le territoire et proposent un accompagnement multidisciplinaire. Mais les délais d’attente peuvent être longs avant d’obtenir une consultation.

« Les associations de patients peuvent également jouer un rôle important, elles offrent notamment une oreille attentive à ces femmes qui ont avant tout besoin d’écoute », poursuit la chercheuse. D’autant que l’origine de certaines douleurs chroniques demeure difficile à identifier. Finalement, « peu importe le diagnostic, l’important est d’échanger avec des personnes qui vivent la douleur au quotidien », ajoute Maud Frot. « Ces échanges peuvent aider les patientes à trouver leur point d’appui pour apaiser leur souffrance », poursuit Émeline Descamps. Ainsi des interventions non médicamenteuses comme la sophrologie, la méditation ou encore la réflexologie peuvent atténuer certaines douleurs. « La prise en charge médicamenteuse est essentielle pour soulager les crises mais pas suffisante », confirme Maud Frot, qui coordonne par ailleurs le projet Algodanse. Ce projet vise à tester l’effet de médiations comme la danse-thérapie, l’art-thérapie et le yoga chez des adolescentes souffrant de douleurs chroniques. Les premiers résultats suggèrent un impact positif sur la gestion de la douleur, le rapport au corps mais aussi sur l’humeur et l’anxiété de ces jeunes filles. Une note positive pour améliorer un quotidien lourd à porter.

Céline de La Fontaine est présidente de l’association Fibromyalgie Aube. Maud Frot est chercheuse Inserm Centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL, unité 1028 Inserm/CNRS/Université Claude Bernard – Lyon 1). Émeline Descamps est chercheuse au Toulouse neuroimaging center (Tonic, unité 1214 Inserm/Université Toulouse III – Paul-Sabatier).

Auteur : S. P

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