La recherche participative

Donner leur place aux citoyens dans la production des savoirs et de l’innovation, aux côtés des chercheurs : c’est l’objectif de la recherche participative. Cette modalité de recherche peut concerner tous les domaines scientifiques et tous les sujets, sous des formes extrêmement variées. Elle favorise une science à l’écoute des enjeux sociétaux.

« Les sciences et recherches participatives sont des formes de production de connaissances scientifiques auxquelles participent, aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active et délibérée » : telle est la définition retenue dans la Charte des sciences et recherches participatives en France, signée par des établissements d’enseignement supérieur et de recherche – parmi lesquels l’Inserm –, des ONG et des associations, tous décidés à collaborer pour accélérer le progrès au bénéfice de tous. 

L’idée selon laquelle le pilotage de la science serait uniquement du ressort des décideurs et des chercheurs a en effet fait long feu : si les citoyens ont besoin des chercheurs pour accéder à de nouveaux savoirs, la recherche a besoin de la société pour progresser. Et de fait, le renforcement de l’expertise et des compétences de la société civile, conjugué à sa mobilisation croissante pour produire et coproduire des connaissances et de l’innovation, a donné corps à un véritable tiers secteur citoyen de la recherche. 

Aux côtés des acteurs historiques, la recherche académique et de la recherche industrielle, ce tiers secteur a permis l’émergence d’une recherche participative, assortie d’un espace de dialogue et d’action commun. Mêlant expertises scientifique et citoyenne, elle permet de : 

  • mieux répondre aux enjeux sociétaux, grâce à une science au plus près des attentes de la société,
  • renforcer le lien entre la science et la société, qui peut dès lors mieux appréhender la démarche scientifique et ses contraintes.

Coconstruire le savoir

La recherche participative peut s’appliquer à tous les domaines scientifiques et à toutes les étapes du continuum de la recherche : chercheurs et membres de la société civile peuvent s’associer pour coconstruire un projet et mener à bien chacune de ses phases : 

  • la définition des questions à résoudre et des objectifs à atteindre,
  • celles des moyens à mettre en œuvre pour y parvenir,
  • la production et/ou la collecte de données,
  • leur analyse,
  • l’interprétation des résultats,
  • la valorisation de ces derniers, notamment via leur diffusion (y compris des publications scientifiques), leur application ou leur développement.

Dans certains projets, l’implication du tiers secteur ne concernera que certaines de ces étapes. Dans d’autres, la société civile sera partie prenante de la totalité du processus. 

Protocoles de recherche clinique : l’apport du regard des patients

Depuis plus de 10 ans, l’Inserm forme des membres d’associations de malades à la relecture des protocoles de recherche clinique. Ces relecteurs sont ensuite sollicités pour évaluer, bénévolement, la lisibilité et la compréhensibilité des documents (notice d’information et formulaire de consentement) relatifs aux études cliniques promues par l’Institut. Et leur apport va parfois plus loin : les relecteurs peuvent en effet formuler des propositions pour améliorer le protocole, au bénéfice de la prise en charge des participants. 

Pour en savoir plus sur le Collège des relecteurs de l’Inserm

La science participative, une des modalités de co-construction du savoir

La notion de science participative fait le plus souvent référence à des projets de recherche au cours desquels des citoyens récoltent bénévolement des données, selon une méthodologie définie par des scientifiques. Ces données seront le plus souvent analysées et interprétées par les chercheurs. Leurs conclusions seront ensuite diffusées non seulement via des canaux scientifiques classiques (publications dans des revues spécialisées), mais aussi à l’attention des collecteurs. 

Au départ surtout utilisée par les naturalistes, cette approche se popularise dans de nombreux domaines d’étude, y compris celui de la santé. Elle a par exemple été utilisée pour documenter divers aspects et retentissements de la crise sanitaire liée à la Covid-19, via des enquêtes mis en ligne par les chercheurs lors du confinement du printemps 2020. 

Un projet de recherche participative démarre souvent à partir de besoins exprimés par le tiers secteur, par exemples par des malades ou leurs proches pour le domaine de la recherche biomédicale. Afin de clarifier conjointement les objectifs à atteindre, leurs finalités et leurs enjeux, une étape de stabilisation et de partage des connaissances – celles des scientifiques et celles des personnes directement concernées par l’objet du projet – est nécessaire. Ce travail demande du temps et des moyens et sera à renouveler à chaque étape de la recherche. C’est pourquoi toute recherche participative se fonde sur un partenariat fort entre chercheurs et membres de la société civile.

La recherche participative à l’Inserm

La construction de tels partenariats est un des objectifs important de l’Inserm, activement mis en oeuvre depuis 2003 et la création du Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) puis celle de la Mission Associations. Les interactions entre associations de malades et scientifiques de l’Inserm ont été développées, localement et au niveau national, grâce à de multiples actions : visites de laboratoires, formations, journées scientifiques, groupes de travail entre associations de malades et chercheurs... Autant d’occasions de tisser des liens et d’apprendre aux chercheurs et aux associations à mieux se connaître. 

En 2017, une rencontre nationale entre associations, chercheurs et acteurs politiques, intitulée Partages des savoirs et perspectives de recherche, a été organisée par l’Inserm. Elle a notamment permis de dresser un panorama de la recherche participative et de ses acteurs en France. Elle a ainsi mis en lumière des questions méthodologiques, déontologiques et éthiques posées par les sciences participatives, et donner une nouvelle impulsion à la stratégie de l’Institut : il s’agit désormais de franchir une nouvelle étape, avec la mise en place concrète des conditions d’une co-construction efficace de la recherche par les chercheurs de l’Inserm et la société civile. 

Ainsi, le renforcement de l’engagement de l’Inserm dans la recherche participative est aujourd’hui inscrit dans son plan stratégique (Objectif 10). L’implication des citoyens sera favorisée partout où cela a du sens : tous les partenaires associatifs (les associations de personnes malades, les familles, les associations de consommateurs, de citoyens) doivent trouver leur place dans la recherche conduite à l’Inserm et être consultés sur les sujets touchant notamment au soin, à l’éthique de la recherche, aux politiques de santé publique et à la prise en compte de l’incertitude scientifique. De même, le potentiel participatif des expertises collectives de l’Inserm – dispositif d’expertise, de partage de connaissances et d’aide à la décision politique de l’Institut – sera renforcé. 

Etat des lieux 2021 : résultats de l’enquête « Collaborations avec le milieu associatif : partagez votre expérience »

Lors d’une enquête conduite en ligne en février et mars 2021, l’Institut a demandé à ses équipes de partager leur expérience en matière de recherche participative. 81 chercheurs ont répondu à cet appel et plus de 140 projets de recherche conduits en collaboration avec des collectifs de la société civile (49 associations citées) ont été recensés.

Ces projets concernent tout le continuum de la recherche (recherche fondamentale, clinique, en sciences humaines et sociales, ou en santé publique…) et tous les domaines de la recherche médicale ou en santé (addictions, cancer, pédiatrie, maladies rares, rhumatismes, VIH, handicap, mucoviscidose, réadaptation fonctionnelle, suicide…). La plupart de ces projets sont toujours en cours.

Quatre grands types de projets ont pu être distingués :

  • Les projets à l’initiative des chercheurs : La question initiale du projet est posée par les chercheurs, qui sollicitent l’aide des collectifs partenaires pour la conception et la mise en place du protocole, le recrutement des participants, la diffusion des résultats sous une forme adaptée…
  • Les projets à l’initiative des collectifs : La question centrale est proposée par les collectifs qui sollicitent les chercheurs pour créer un registre, élaborer des questionnaires, analyser les données, les mettre en forme et, le cas échéant, rédiger la publication des résultats.
  • Les projets à l’initiative des participants : Les collectifs sont non seulement à l’origine du projet, mais leurs membres réalisent également la recherche. Les chercheurs apportent les moyens et l’expertise technique et théorique pour répondre à la question et assistent les participants de l’étude dans sa réalisation et dans l’analyse des données dans un cadre de « laboratoire ouvert » (open laboratory).
  • Les projets à l’initiative conjointe des chercheurs et des collectifs : Des questions issues des collectifs servent de base à la recherche menée par les chercheurs. Ils conduisent à la production d’outils ou de dispositifs utilisables par les collectifs dont les retours d’expérience suscitent alors de nouveaux sujets de recherche, alimentant ce modèle circulaire.

Les associations sont très majoritairement présentes dans les instances de gouvernance des projets et financent les projets dans 38 % des cas. Elles ont discuté du projet avec les chercheurs, précisé et formulé les questions à résoudre dans 95 % des cas, mais n’ont participé à l’analyse des données qu’une fois sur deux. Les résultats leur ont été présentés dans 81 % des cas. Dans plus de la moitié des cas, au moins une publication scientifique a été cosignée avec les associations.

Formaliser une méthodologie

Pour atteindre ces objectifs, l’Inserm va activement contribuer à développer un écosystème qui favorise la recherche participative, notamment en formalisant une méthodologie de création, de conduite (jusqu’au retour des résultats des projets vers les participants) et de financement de projets coconstruits par ses chercheurs et des professionnels de santé, associations de malades ou de citoyens. Cette mission a été confiée au service Sciences et société, qui prend la suite de la Mission Associations de malades.