L’Inserm et les associations de malades

Les chercheurs d’un côté, les malades et leurs proches de l’autre ? La recherche biomédicale ne se conçoit plus ainsi et c’est heureux ! Si les malades ont besoin des chercheurs pour mieux comprendre leurs maladies et faire progresser leur prise en charge, les chercheurs ont tout autant besoin des patients qui peuvent décrire leur maladie, exprimer leurs attentes et participer activement à la recherche. À l’Inserm, les associations de malades sont des partenaires de recherche à part entière.

Faire des associations de malades des partenaires à part entière de la recherche est une des priorités de l’Inserm, inscrite dans son contrat d’objectifs.

Pour y parvenir, l’Inserm s’est doté d’un double dispositif : 

  • Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram)

Rattaché à la direction générale, le Gram est une instance de réflexion et de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer la politique de partenariat entre l’Inserm et les associations de malades.
Composé de 10 membres associatifs, de 5 chercheurs et de 5 représentants de l’administration de l’Inserm, le Gram se réunit chaque trimestre.
En savoir plus sur le Gram

  • Le service Sciences et société

Intégré au département de la communication et de l’information scientifique, le service Sciences et société a pour mission de favoriser le dialogue entre l’Institut et la société civile, en particulier les associations de malades et leurs familles. Ce service a notamment un rôle de structuration, de coordination et d’animation de la recherche participative conduite à l’Inserm, en interaction avec les Instituts thématiques, les délégations régionales et le Gram, autour des programmes de recherche prioritaires de l’Institut. 

L’Inserm, pionnier de l’implication des malades dans la recherche

Avec la création du Gram en 2003, l’Inserm a joué un rôle pionnier en faveur de l’implication des associations de malades dans la recherche médicale. Depuis plus de 15 ans, la Mission Associations a mené de nombreuses actions pour favoriser les liens et les collaborations entre malades et chercheurs. La mission a notamment organisé : 

  • Des formations (santé et environnement, recherche clinique, vaccination, fonctions cognitives, inflammation…), destinées aux membres des associations, pour que scientifiques et associations puissent échanger dans un langage et avec des concepts communs.
  • La mise en place du Collège des relecteurs, qui s’assurent de la lisibilité des documents (notice d’information, formulaire de consentement) remis aux personnes sollicitées pour participer à une recherche clinique promue par l’Inserm.
  • Des rencontres avec des chercheurs, dans leurs laboratoires Inserm, pour permettre des échanges sur des thèmes tels que celui des maladies allergiques et inflammatoires pulmonaires, de l’audition et des troubles auditifs, ou encore celui de la transplantation d’organes…
  • Des rencontres-débats thématiques, pour faire le point sur les avancées scientifiques avec des experts des maladies rhumatismales, ou de la psychiatrie.
  • De grandes rencontres nationales entre associations, chercheurs et acteurs politiques (Partages des savoirs et perspectives de recherche en 2017).
  • Des projets de recherche communautaires (groupe de travail Alcool).

Renforcer l’engagement de l’Inserm dans la recherche participative 

L’environnement de la recherche et de la société a profondément évolué ces deux dernières décennies : l’organisation de la recherche biomédicale s’est transformée et le tissu associatif s’est professionnalisé. Parallèlement, internet et les réseaux sociaux ont permis un accès généralisé au savoir et favorisé l’essor des sciences participatives, de la science ouverte et de la démocratie sanitaire. Dans ce contexte, les actions conduites par l’Inserm à destination des associations évoluent, avec une vision et des objectifs rénovés. 

En 2020, le service Sciences et société a pris la suite de la Mission Associations avec l’ambition majeure d’amplifier l’engagement de l’Inserm dans la recherche participative conformément à l’objectif 10 du Plan stratégique de l’Inserm 2020–2025. Incubateur d’initiatives, cellule d’appui à la mise en œuvre concrète de recherches collaboratives, le service Sciences et société apporte son aide pour la conception de projets. Il mettra à la disposition des outils, procédures, cadres conventionnels ou contractuels ainsi que des guides méthodologiques. 

Pour en savoir plus sur la recherche participative à l’Inserm

Le service Sciences et société est dirigé par Sylvie Ledoux.