Quelles expériences et représentations les chercheurs ont-ils des associations de malades ? Associations de Malades - Regards de chercheurs livre les résultats de l’enquête Cairnet, conduite auprès de plusieurs centaines de chercheurs travaillant dans les laboratoires de l'Inserm.

Associations de Malades - Regards de chercheurs

Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de ces collaborations restait inexploré. Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en mettant en œuvre une enquête, Cairnet. Les résultats de ce travail sont aujourd’hui rassemblés dans un ouvrage édité par le CNRS, disponible gratuitement au format pdf.

Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur 17 entretiens en face-à-face, Cairnet visait principalement à comprendre les facteurs qui favorisent ou, au contraire, limitent les liens que les chercheurs peuvent nouer avec des associations de malades. Environ 40% des répondants à l’enquête entretenaient une relation suivie avec une association. Un peu plus d’un quart n’en avait jamais rencontré, que ce soit dans le cadre privé ou professionnel.

Les données recueillies au cours de cette enquête mettent en évidence quatre profils de chercheurs - les Engagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents - aux opinions contrastées quant à leurs éventuelles craintes pour la liberté du chercheur, leurs avis sur le rôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportent au travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètes d’action avec les associations de malades sont également décrits.

Au-delà de l'intérêt que les apports de Cairnet présentent pour fonder la démarche du Gram, cet ouvrage doit aussi permettre aux partenaires, chercheurs et associations de mieux identifier les conditions favorables à de futures collaborations.

Cette étude a été réalisée par Martine Bungener, Lise Demagny et François Faurisson.

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