Groupe de réflexion avec les associations de malades

Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) est une instance de réflexion et de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer la politique de partenariat et de dialogue entre l’Inserm et les associations.

Les travaux du Gram s’appuient sur une écoute mutuelle et un dialogue libre au sein d’un groupe multidisciplinaire. Ses membres partagent les valeurs de confiance, de respect réciproque et d’engagement pour faire progresser la recherche médicale et en santé.

Le groupe se réunit quatre fois par an. Le service Sciences et société assure son secrétariat, l’organisation des réunions et participe à ses travaux.

Il est organisé autour de groupes de travail sur de grandes questions telles que :

  • Bonnes pratiques de la recherche participative
  • Financement de la recherche participative
  • Évaluation des chercheurs impliqués dans la recherche participative
  • Restitution des résultats de la recherche aux membres de la société civile
  • Évaluation de la recherche participative

Composition

Le Gram est rattaché à la direction générale de l’Inserm. Ses membres sont nommés par le Président de l’Institut, pour un mandat de quatre ans, renouvelable une fois. 

Cette organisation paritaire, unique dans le paysage français de la recherche scientifique, est composée de 3 collèges :

  • Associations de malades (10 sièges)
  • Chercheurs (5 sièges)
  • Administration (5 sièges)
Liste des membres au 1er janvier 2024

Catherine Barthélémy a été nommée Présidente du Gram en mars 2020.

Collège Associations

  • Hélène Chastanier Dreysse, Unafam
  • Célia Cardoso, Association Tintamarre
  • Laurence Carton, Association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR)
  • Pascale Dansart, Cancer Vessie France
  • Guillemette Jacob, Seintinelles
  • Marie Lanta, Fondation Vaincre Alzheimer
  • Christine Meignien, Sésame autisme
  • Maryse Roger, Alliance Maladies rares
  • Bruno Spire, Aides
  • Jean-François Thébaut, France Assos Santé

Collège Chercheurs

  • Catherine Barthélemy, Présidente du Gram, pédopsychiatre, Présidente de l’Académie de médecine
  • Boris Chaumette, Inserm, psychiatre, Institut de psychiatrie et de neurosciences de Paris
  • Patricia Dargent-Molina, Inserm, épidémiologiste, Cress
  • Sandrine de Montgolfier, éthicienne biomédicale et sociologue de la santé, titulaire de la chaire DemoCan, Sesstim
  • Thi Tran-Viet, épidémiologiste, UPC, APHP, co-fondateur de la cohorte ComPaRe

Collège Administration

  • Joëlle Andre-Vert, Haute Autorité de Santé, Service Engagement des usagers
  • Elli Chatzopoulou, Inserm, Département des partenariats et des relations extérieures
  • Marion Cipriano, Inserm, Département de l’évaluation
  • Hélène Espérou, Inserm, Pôle recherche clinique
  • Marie Lhosmot-Marquet, Inserm, Pôle Expertise collective

Invités permanents

  • Membres du service Sciences et société (Fabian Docagne, Flavie Mathieu, Mathilde de Païva, Anne Ramage) 
  • Directeur/directrice du département de la communication
  • Dominique Duménil, chercheuse émérite, Association des anciens, des amis et des alumnis de l’Inserm
  • Madeleine Akrich, sociologue CSI, Mines Paris Tech
  • Paul Olivier, chef de projet du GIS Autisme et Troubles du neuro développement

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Public écoutant une conférence