Faire des associations de malades des partenaires à part entière de la recherche est une des priorités de l’Inserm, inscrite dans son contrat d’objectifs. Pour y parvenir, l’Inserm s’est doté d’un double dispositif : le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram), rattaché à la direction générale, et la Mission Associations Recherche et Société (MARS), la structure opérationnelle à l’interface entre les chercheurs, l’Institut et les associations.

Les chercheurs d’un côté, les malades et leurs proches de l’autre ? La recherche biomédicale ne se conçoit plus ainsi et c’est heureux ! Si les malades ont besoin des chercheurs pour mieux comprendre leurs maladies et faire progresser leur prise en charge, les chercheurs ont tout autant besoin des patients qui peuvent leur décrire leur maladie, exprimer leurs attentes et participer activement à la recherche.

Donner leur place aux associations de personnes malades, de personnes en situation de handicap et à leurs familles

L'ouverture de l'Inserm aux associations de malades s'est concrétisée en 2003 par la création du Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) et la remise d’un premier rapport définissant les principes fondateurs suivants :

  • Les associations sont un creuset d'observations et d'expériences qui justifient leur place de partenaires de la recherche.
  • L’Inserm considère que les associations sont des interlocuteurs légitimes dès lors qu’elles expriment leur intérêt pour la recherche scientifique, au titre des malades ou des personnes qu’elles représentent.
  • L’Inserm ne requiert des associations aucun critère de taille ni de financement pour les impliquer dans les actions qu’il propose.
  • L’Inserm entend favoriser les échanges et les collaborations entre chercheurs et associations, et faire intervenir celles-ci au même titre que d’autres partenaires économiques ou institutionnels.

Cette ouverture s'est en outre traduite par quatre faits majeurs :

Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram)

Le Gram est une instance de réflexion et de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer la politique de partenariat entre l’Inserm et les associations de malades. Composé de 10 membres associatifs, de 5 chercheurs et de 5 représentants de l’administration de l’Inserm, le Gram se réunit chaque trimestre. Il est directement rattaché à la présidence de l’Inserm.

En savoir plus sur la composition et le fonctionnement du Gram

Suivre les travaux du Gram

Développer le dialogue entre associations et chercheurs

La Mission Associations Recherche & Société (MARS), rattachée au département Information scientifique et Communication de l'Inserm, se situe à l’interface entre :

  • les associations intéressées par la recherche,
  • les chercheurs ouverts aux interactions avec le monde associatif.

 

Elle propose, met en œuvre et coordonne des programmes d’action entre l’Inserm et les associations, visant à favoriser leurs liens et collaborations. La MARS organise notamment :

  • Des formations, destinées aux membres des associations, pour que scientifiques et associations puissent échanger dans un langage et avec des concepts communs.
  • Des rencontres avec les chercheurs dans leurs laboratoires Inserm, pour comprendre comment fonctionne la recherche et interagir directement avec les chercheurs.
  • Des rencontres-débats thématiques, pour faire le point sur les avancées scientifiques avec des experts.
  • Des grandes rencontres nationales entre associations, chercheurs et acteurs politiques, pour une ouverture vers la société.
  • Des groupes de travail, pour développer des collaborations actives et pérennes entre les scientifiques et les associations de malades.
  • Un réseau de scientifiques à la retraite, désireux de partager leur expertise avec les associations de malades et faire le lien avec les chercheurs en activité.