Syndrome Gilles de La Tourette : des tics indomptables

Le film Plus fort que moi met en scène l’acteur Robert Aramayo campant un personnage atteint du syndrome Gilles de La Tourette. Fondé sur l’histoire vraie de John Davidson, Écossais ayant grandi dans les années 1980, le film de Kirk Jones, sorti en 2026, donne à voir une forme particulière de ce trouble, comme nous l’apprend Andreas Hartmann, neurologue et coordonnateur du Centre de référence Syndrome Gilles de La Tourette à Paris.

Un article à retrouver dans le magazine de l’Inserm n°69

Dans le film, le personnage est bourré de gestes incontrôlés et jure à tour de bras. Est-ce la réalité de toutes les personnes atteintes du syndrome Gilles de La Tourette (SGT) ?

Andreas Hartmann : Le film montre une forme extrêmement sévère du syndrome. J’ai vu des milliers de patients ; seule une poignée de personnes étaient ainsi atteintes. Pour être diagnostiqué SGT, il faut au moins deux tics moteurs et un tic vocal sur une durée de plus d’un an chez une personne qui a moins de 18 ans.

La plupart des personnes présentent des formes plutôt légères ou modérées. Il existe des tics simples et complexes. Les tics moteurs simples sont des clignements d’yeux, des mouvements du visage, des épaules ou du cou. Les tics vocaux simples sont souvent des raclements de gorge, des reniflements ou des toux. Pour les tics moteurs complexes, cela peut être des demi-tours, des sautillements ou des talons-fesses. Pour les tics vocaux complexes, on trouve l’écholalie ou la palilalie, le fait de répéter les mots des autres, ou, dans le second cas, ses propres paroles. La fameuse coprolalie, c’est-à-dire les gros mots et les insultes, est un tic vocal complexe. Dans l’imaginaire collectif, c’est le symptôme qui évoque le syndrome, mais en réalité, il est très rare et touche environ 5 % des patients seulement.

Combien de personnes en sont atteintes en France ?

A. H. : On peut estimer entre 150 000 et 200 000 personnes atteintes de formes légères, modérées ou sévères. Cela démarre toujours dans l’enfance, classiquement entre 5 et 8 ans. Il est extrêmement rare de voir des tics démarrer après l’âge de 10 ans.

Quelles sont les causes de ce trouble ?

A. H. : On ne les connaît pas exactement. C’est sans doute un mélange de génétique et de facteurs environnementaux comme le stress durant la grossesse, des complications à la naissance, des infections ou des toxines durant la petite enfance. Il y a un facteur génétique certainement important, avec des histoires familiales positives dans plus de 50 % des cas.

Quelles sont les solutions thérapeutiques disponibles pour traiter ces troubles ?

A. H. : Le traitement de première intention utilise les thérapies cognitives et comportementales (TCC), des formes de psychothérapie brève. Dans un deuxième temps, il y a des médicaments, essentiellement des neuroleptiques à faible dose. Il y a aussi d’autres molécules, comme des anticonvulsifs ou des antihypertenseurs. On utilise parfois la toxine botulique pour affaiblir ou paralyser les muscles qui tiquent. Enfin, de façon marginale, pour les cas très sévères et pharmacorésistants, on propose la stimulation cérébrale profonde, qui relève d’approches chirurgicales.


Andreas Hartmann est neurologue est chercheur à l’Institut du cerveau (unité 1127 Inserm/CNRS/Sorbonne Université) à Paris.


Propos recueillis par P. N.

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