Données massives de santé : enjeux éthiques pour la recherche

Les données massives de santé sont désormais incontournables pour la recherche biomédicale. Comment faciliter leur accès aux chercheurs tout en préservant les droits des personnes et la validité scientifique des travaux ? Ces questions seront au cœur de la 9^e journée annuelle du comité d’éthique de l’Inserm, organisée le 8 novembre 2022, en partenariat avec l’Espace éthique Ile-de-France.

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En 2021, l’Inserm s’est vu octroyer par décret un accès permanent au Système national des données de santé (SNDS) centralisé par le Health Data Hub (HDH), lui-même hébergé par le cloud Azure de la société Microsoft. À l’ère de la science ouverte, collaborative et responsable, il est essentiel de se pencher sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sécuritaires, ainsi que sur les questions politiques, économiques et juridiques soulevées par les données de santé massives. Cette nouvelle journée annuelle du comité d’éthique de l’Inserm sera l’occasion de présenter les premiers thèmes de réflexions du groupe de travail Données de santé massives : concilier éthique individuelle et éthique collective, valoriser les données de santé tout en les protégeant, et encourager une open science responsable.

🔎 Consulter la note d’étape du groupe de travail Données de santé massives

La première partie de la matinée traitera des questions éthiques soulevées par la création de la donnée primaire, avec les interventions de Marie Zins, médecin épidémiologiste, co-coordinatrice de la cohorte Constances, et Marc Cuggia, PU-PH en biostatistiques et informatique médicale, initiateur du Ouest Data Hub.

La deuxième partie sera consacrée aux questions éthiques soulevées par la réutilisation des données de santé pour la recherche, avec le point de vue du Conseil scientifique consultatif du HDH donné par Ségolène Aymé, médecin généticienne et épidémiologiste, vice-présidente du CS du HDH, les attentes des usagers de la santé exposées par Catherine Aumond, référente numérique à Aides, suivis d’une présentation des notes d’étape de la réflexion conjointe du Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN) et du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur les plateformes de données de santé, par Emmanuel Didier, membre du CCNE, et Christine Froidevaux, membre du CNPEN.

Une table ronde animée par Christine Dosquet, présidente du CEEI-IRB et membre du CEI, chapeautera ces présentations et sera suivie d’un temps d’échange avec l’auditoire. Jacques Toubon, ancien Défenseur des droits, sera le grand témoin de clôture de la matinée.

L’après-midi, les groupes de réflexion du Comité d’éthique de l’Inserm présenteront les avancées de leurs travaux sur l’eugénisme et l’embryon préimplantatoire, les enjeux éthiques de l’usage des technologies numériques dédiées au contrôle de la fertilité des femmes, la recherche en santé au Sud et enfin la représentation de l’animal par le chercheur.

Tout au long de la journée, les participants qu’ils soient sur place ou à distance, pourront échanger avec les intervenants.

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