Un registre de morbidité est défini comme un recueil continu et exhaustif de données nominatives, intéressant un ou plusieurs événements de santé, dans une population géographiquement définie. Il est constitué à des fins de recherche épidémiologique et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées.

En 2016, il existait en France 62 registres de morbidité répartis comme suit :

  • 18 registres de cancer généraux
  • 13 registres de cancer spécialisés
  • 6 registres de maladies cardio ou neuro vasculaires
  • 6 registres de malformations congénitales
  • 7 registres portant sur des pathologies diverses
  • 12 registres de maladies rares.

Télécharger

 

Des registres évalués par le Comité d’évaluation des registres (CER)

Depuis 2014, le Comité d’évaluation des registres (CER), comité indépendant, est chargé de l’évaluation scientifique des registres. Santé publique France, l’Inserm et l’Institut nationale du cancer (INCa) en assurent le secrétariat.

Le CER a différents objectifs :

  • Évaluer les registres en prenant en considération à la fois leurs missions de recherche et de santé publique
  • Émettre des recommandations sur le fonctionnement et les activités de recherche et de surveillance du registre évalué
  • Évaluer la mise en œuvre des recommandations

Faire des propositions au Comité stratégique des registres en matière de besoins de registres, au regard notamment de l’épidémiologie et de la politique de prévention et de prise en charge

Composition du CER (novembre 2015) :

Catherine Arnaud, Dominique Arveiler, Bernard Asselain, Ségolène Aymé, Anne-Marie Bouvier, Florence Molinie, Simone Pelissier-Mathoulin, Grégoire Rey, Isabelle Stucker, Elisabete Weiderpass Vainio.

Du CNR / CNR-MR au CER

En mai 2013, le CNR et le CNR-MR ont été supprimés dans le cadre du Comité interministériel de modernisation de l’action publique (CIMAP), au même titre que cents autres comités. Suite à cette décision, il a été décidé de créer un nouveau Comité d’évaluation des registres (CER), avec comme objectif d’être indépendant des financeurs des registres et des tutelles, et de créer un Comité stratégique, en charge de l’orientation de la politique des registres sur le territoire national.

La politique des registres définie par le Comité stratégique des registres (CSR)

Le Comité stratégique des registres (CSR) est chargé de prendre des décisions d’orientation de la politique des registres, par exemple en matière de priorité de couverture ou de financement. Ce comité est composé des représentants des tutelles (Direction générale de la santé, Direction générale de l'offre de soins, Direction générale de la recherche et de l'innovation) et de trois institutions (InVS-Santé publique France, Inserm et INCa). La présidence et le secrétariat sont assurés, en alternance, par les ministères de la Santé et la Recherche.

Les missions de ce comité sont :

  • Attribuer des labellisations en fonction des évaluations du CER
  • Statuer sur les orientations importantes pour les financements (par thématique, adéquation moyens-objectifs…). Les attributions finales se font par les institutions (Invs, Inca, Inserm), au moyen d'indicateurs précis (population, nombres de cas, équipes de recherches adossées, publications...)

Une convention de partenariat entre l’Inserm et l’InVS établit les règles relatives au financement et à la gestion des registres hors-cancer. Les registres épidémiologiques apportent à l’InVS et à l’Inserm des données de qualité, essentielles à la description de pathologies, à la recherche de facteurs de risques et à la description évaluative des prises en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi. Afin de pouvoir s’y appuyer, l’InVS et l’Inserm ont décidé de mettre en œuvre une politique de financement destinée à assurer la durabilité de leur fonctionnement. L’Inca assure de son côté les financements pour les registres liés au cancer.