Comité stratégique et Comité d’évaluation des registres de morbidité

Les registres de morbidité, constituées à des fins de recherche épidémiologique et de santé publique, sont des bases de données exhaustives, relatives à un ou plusieurs événements de santé survenus dans une population géographiquement définie. Ces registres sont encadrés par deux comités : le Comité stratégique des registres (CSR), chargé de l’orientation de la politique des registres, et le Comité d’évaluation des registres (CER), comité indépendant chargé de l’évaluation scientifique des registres. L’Inserm est partie prenante de ces 2 comités.

Le Comité stratégique des registres (CSR)

Le Comité stratégique des registres (CSR) décide de l’orientation de la politique des registres, en particulier en matière de priorité de couverture ou de financement. Il a également pour mission d’ attribuer des labellisations aux registres, en fonction des évaluations du CER.

Le CSR est composé des représentants de la Direction générale de la santé, de la Direction générale de l’offre de soins, de la Direction générale de la recherche et de l’innovation, de Santé publique France, de l’Inserm et de l’Institut national du Cancer (INCa). La présidence et le secrétariat sont assurés, en alternance, par les ministères chargés de la Santé et la Recherche.

Comment les registres sont-ils financés ?

L’attribution finale des moyens dédiés au fonctionnement des registres est réalisée par l’Inserm, Santé publique France et l’INCa, selon des indicateurs précis (population, nombres de cas, équipes de recherches adossées, publications…).

Une convention de partenariat entre l’Inserm et Santé publique France établit les règles relatives au financement et à la gestion des registres, hors cancer. Les registres épidémiologiques apportent des données de qualité, essentielles à la description de pathologies, à la recherche de facteurs de risques et à la description évaluative des prises en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi. Afin de pouvoir s’y appuyer, l’Inserm et Santé publique France mettent en œuvre une politique de financement destinée à assurer la durabilité de leur fonctionnement.

L’INCa assure de son côté les financements pour les registres liés au cancer.

Le Comité d’évaluation des registres (CER)

Le Comité d’évaluation des registres (CER), comité indépendant, est chargé de l’évaluation scientifique des registres. Ses objectifs sont les suivants :

• Évaluer les registres en prenant en considération à la fois leurs missions de recherche et de santé publique
• Émettre des recommandations sur le fonctionnement et les activités de recherche et de surveillance du registre évalué
• Évaluer la mise en œuvre des recommandations
• Faire des propositions au Comité stratégique des registres en matière de besoins de registres, notamment au regard de l’épidémiologie et de la politique de prévention et de prise en charge