Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives

Cet ouvrage présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective, pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant la problématique des handicaps rares.

Ce travail s’appuie sur les données issues de la littérature scientifique et de la littérature grise disponibles en date du premier semestre 2012 et sur l’analyse du groupe d’experts.

Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées. 

Cependant, cette notion ne repose pas sur une définition scientifique et n’a pas d’équivalent dans le contexte international, ce qui rend difficile la réalisation d’un état des connaissances scientifiques sur le sujet. 

Sollicité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), cette expertise collective pluridisciplinaire fait le point sur les connaissances mobilisables afin de contribuer à une meilleure compréhension des handicapes rares, et propose des pistes d’actions et de recherche visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes. 

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