Les groupes de réflexion thématique du comité d’éthique

Le comité d’éthique de l’Inserm comprend plusieurs groupes de réflexion thématique. Ces thématiques sont amenées à évoluer en fonction de problématiques soulevées par la recherche scientifique médicale et la recherche en santé.

Retrouvez tous les documents du comité d’éthique de l’Inserm sur l’archive ouverte HAL

Données de santé « massives » (HDH/DSM)

Ce groupe de réflexion a été mis en place en réaction aux interrogations soulevées par la décision de confier l’hébergement des données du Système national des données de santé (SNDS) rassemblées par le Health Data Hub (HDH) à la société Microsoft à travers son « cloud » Azure. Le groupe a rapidement élargi sa réflexion à un ensemble plus vaste de questions éthiques soulevées par la collecte et le traitement de données dites « massives » pouvant s’apparenter de près ou de loin à des données de santé.

Note du comité d’éthique sur le thème Données de santé massives :

• P. Lombrail, I. Nisand et coll. Note d’étape sur le Health Data Hub, les entrepôts de données de santé et les questions éthiques posées par la collecte et le traitement de données de santé dites « massives » (janvier 2022)

Genre et recherche en santé

Ce groupe cherche à faire prendre conscience aux chercheurs Inserm de la notion de Genre et mesurer l’incidence de cette notion en termes de santé publique.

Notes du comité d’éthique sur le thème Genre et recherche :

• C. Vidal et J. Merchant. Enjeux éthiques des technologies numériques dédiées à la santé des femmes (FemTech). Octobre 2023.
• C Vidal et J Merchant. Enjeux éthiques de l’usage des applications numériques de suivi menstruel à des fins de contraception ou de conception (octobre 2022)
• C Vidal et J Merchant. La crise de la Covid-19, un puissant révélateur de l’impact du genre dans la santé : étude comparative entre la France et les États-Unis (septembre 2021)
• C. Vidal. Femmes, Santé et Environnement : La vulnérabilité des populations féminines (novembre 2020)
• J. Merchant et C. Vidal. Genre, santé, travail, environnement – Note d’intention (juillet 2019)
• J. Merchant et C. Vidal. Genre et Santé : un enjeu de santé publique (juin 2019)
• J. Merchant et C. Vidal. Genre et recherche en santé – note annuelle (juin 2016)
• Guide pratique pour la prise en compte de l’articulation entre sexe et genre dans la recherche médicale et la santé, cardiovasculaire – Comité d’éthique – Juin 2016
• Guide pratique pour la prise en compte de l’articulation entre sexe et genre dans la recherche médicale et la santé, Neuro-imagerie – Comité d’éthique – Juin 2016
• J. Merchant, C. Vidal and M. Botbol-Baum. Note Genre et recherche en santé (juin 2015)
• J. Merchant, C. Vidal, M. Botbol-Baum and C. Bourgain. Note Genre et recherche en santé (juin 2014)

À consulter également sur cette thématique :

• Genre et Santé : attention aux clichés ! 
• Journée recherche et santé : Sexe et genre dans les recherches en santé, une articulation innovante

Éthique de l’innovation en santé

Note du comité d’éthique sur le thème Innovation en santé :

• C. Bourgain, M. Grosset. Repenser l’innovation en santé : vers une approche éthique plurielle (novembre 2020)

Recherche sur les organoïdes

Note du comité d’éthique sur le thème Recherche sur les organoïdes :

• B. Baertschi, H. Atlan, M. Baum-Botbol, B. Bed’Hom, H. Combrisson, C. Dosquet, A. Dubart-Kupperschmitt, F. Hirsch, P. Jouannet, I. Rémy-Jouet, C. Lemaitre et G. Moutel. La recherche sur les organoïdes : quels enjeux éthiques ? (avril 2020)

À lire aussi sur le même thème : Organoïdes : Quelle place dans la recherche de demain ?

Embryon et développement

Ce groupe s’intéresse aux recherches qui concernent l’obtention de cellules germinales et de gamètes à partir de cellules souches, aux recherches à visée cognitive sur l’embryon et aux recherches sur l’embryon susceptibles d’améliorer les traitements de l’infertilité et les résultats de l’assistance médicale à la procréation.

Notes du comité d’éthique sur le thème Embryon et développement :

• B. Baertschi, P. Jouannet, B. Bed’hom, C. Dosquet, A. Dubart-Kupperschmitt et al. Note « L’eugénisme et la procréation médicalisée. Considérations conceptuelles, historiques, médicales et éthiques ». Novembre 2023. 
• B. Baertschi et P. Jouannet. L’évaluation préimplantatoire de l’aptitude au développement embryonnaire – EPRADE (juin 2021)
• B. Baertschi, M. Brodin, C. Dosquet, P. Jouannet, A.S. Lapointe, J. Merchant, G. Moutel. La recherche sur les embryons et les modèles embryonnaires à usage scientifique (janvier 2019)
• B. Baertschi, M. Brodin, C. Dosquet, P. Jouannet, A.S. Lapointe, J. Merchant, G. Moutel. De la recherche à la thérapie embryonnaire (décembre 2017)
• État de la recherche sur l’embryon humain et propositions (juin 2015)
• État de la recherche sur l’embryon humain et propositions (juin 2014) 

À consulter également sur cette thématique :

• Journée recherche et santé : Les recherches sur l’embryon humain in vitro, aspects scientifiques et éthique
• Recherches sur l’embryon : dérive ou nécessité ?

Recherche avec accès direct aux patients

Jusqu’ici, c’était la plupart du temps les médecins qui informaient puis proposaient à leurs patients de participer à une nouvelle étude destinée à faire avancer la recherche. Mais les possibilités se développent, pour les laboratoires pharmaceutiques ou autres organisateurs d’essais cliniques, de contacter directement les patients. Ce changement doit être anticipé, si l’on veut qu’ils se déroulent de manière éthique.

Note du comité d’éthique sur le thème Recherche avec accès direct aux patients :

• F. Eisinger, F. Hirsch, B. Baertschi, M. Botbol, I. Jouet, A‑S Lapointe, H. Chneiweiss. Recherche clinique : accès aux participants potentiels. Les étapes avant l’inclusion, un coup d’avance ? (mars 2019)

À lire aussi sur The Conversation : Les volontaires pour les essais cliniques, bientôt recrutés sur les réseaux sociaux ?

Représentation de l’animal

Ce groupe analyse les liens entre représentation de l’animal et expérimentation sur l’animal et cherche à améliorer l’accompagnement de la souffrance potentiellement vécue par les expérimentateurs.

Notes du comité d’éthique sur le thème Représentation de l’animal :

• F. Moutou, H. Combrisson, B. Breant, S. Mouret, B. Rault et I. Remy-Jouet. Représentations des animaux dans la recherche (janvier 2018)

Recherche en santé au Sud

Ce groupe étudie les spécificités et les défis de l’éthique de la recherche en santé dans les pays à ressources limitées et vise à en promouvoir l’application.

Notes du comité d’éthique sur le thème Recherche en santé au Sud :

• C. Longuet, A.-M. Moulin, M. Botbol-Baum, M. Brodin, S. Fenet, F. Hirsch et I. Remy-Jouet. Du consentement éclairé au consentement négocié (mars 2018)
• Du VIH à Ebola, réflexions éthiques sur la recherche en santé dans les pays du « Sud » (juin 2015)

À consulter également sur ce thème : 

• le programme et la captation de la rencontre Vers des règles éthiques communes pour protéger les volontaires sains dans la recherche biomédicale (15 et 16 février 2022)
• le programme et le compte-rendu de l’atelier de réflexion Comment améliorer le partage des données personnelles et des échantillons biologiques collectés lors des recherches menées avec les pays en développement (15 novembre 2015)

Découvertes annexes et inattendues de la recherche

Ce groupe n’est actuellement plus en activité.

Ce groupe s’intéresse au traitement socio-éthique des découvertes fortuites réalisées lors de recherches génomiques.

Note du comité d’éthique sur le thème Découvertes annexes et inattendues de la recherche :

• F. Eisinger, M. Brodin, D. Daegelen, A.-S. Lapointe, G. Moutel. Note Découvertes annexes et inattendues de la recherche (Juin 2014)