TDAH : Vers un consensus universel

Mal compris, déprécié, parfois qualifié de « diagnostic à la mode », le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) peine à être reconnu. Face à cette stigmatisation, la Fédération mondiale du TDAH a publié un consensus qui met à plat toutes les connaissances scientifiques robustes disponibles à ce jour, dans l’espoir d’harmoniser la prise en charge.

Un article à retrouver dans le magazine de l’Inserm n°54

Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble du neuro-développement. Il se traduit – tant chez les enfants que les adultes – par des niveaux élevés d’inattention, d’agitation et d’impulsivité, sources d’un handicap cognitif et social souvent sévère et persistant. Sa définition semble donc claire… et pourtant. « Les idées fausses sur le TDAH stigmatisent les personnes touchées, réduisent la crédibilité des professionnels habilités à le prendre en charge, entravent et retardent le traitement, souligne la Fédération mondiale du TDAH en préambule de sa déclaration de consensus international, publiée en septembre 2021. [D’où, la nécessité de] présenter des faits scientifiques à haut niveau de preuve pour lutter contre ces idées fausses. » C’est pourquoi, comme le précise une des rédactrices du document, Diane Purper-Ouakil*, psychiatre et chercheuse Inserm au Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations à Villejuif, « le consensus s’est concentré sur les études et les méta-analyses qui comportaient au moins 2 000 participants, et a exclu les connaissances fragiles ou émergentes. Notre objectif : mettre en lumière ce qui est bien caractérisé. »

Le diagnostic du TDAH ne souffre désormais d’aucune ambiguïté. « Des symptômes d’inattention et/ ou d’hyperactivité et d’impulsivité [le jeune est facilement distrait par ce qui l’entoure, a du mal à rester assis ou debout sans remuer, interrompt sans cesse les autres, ndlr.] sont présents depuis au moins 6 mois à un seuil supérieur à la normale ; certains signes s’étant manifestés avant l’âge de 12 ans. Ils s’expriment dans différents environnements : à l’école, à la maison, et dans d’autres lieux de sociabilité, décrit Diane Purper-Ouakil. Le diagnostic repose donc sur un faisceau d’indices cliniques. Une fois celui-ci posé, nous réalisons des bilans psychométriques pour déterminer quelles tâches et contraintes sociales sont les plus dures à affronter pour la personne, et si elle est touchée par des troubles associés des apprentissages, comme la dyslexie, et de la coordination motrice. »

Une prise en charge optimale est possible

Malgré ces critères précis, Sibylle Gonzalez-Monge**, neurologue et responsable d’une unité du Centre de référence des troubles du langage et des apprentissages des Hospices civils de Lyon, constate : « Dans la société [française], il subsiste des résistances. Parents, enseignants et médecins ont tendance à minimiser les symptômes et leur impact, ou à les justifier par le modèle d’éducation. Le réflexe “Je me plains, on m’examine”, n’existe pas toujours. Conséquence : certains diagnostics sont encore très tardifs, ce qui entraîne une véritable perte de chance dans la prise en charge. »

Or, des solutions existent. Le consensus réaffirme que les traitements médicamenteux psychostimulants, comme le méthylphénidate (de type ritaline), ou non stimulants, par exemple l’atomoxétine, atténuent les symptômes ; les premiers permettent aussi d’éviter certaines conséquences fréquentes du TDAH à long terme, comme les accidents et les comportements suicidaires. « En revanche, les thérapies cognitives et/ ou comportementales seules sont peu efficaces sur les symptômes cardinaux – l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité –, même si elles contribuent à améliorer le quotidien en agissant sur les retentissements du TDAH », complète Diane Purper-Ouakil. Selon la Haute Autorité de santé (HAS), « [la prise en charge] débute par des mesures non médicamenteuses […] qui peuvent être complétées si besoin par un traitement pharmacologique ». Pourtant, comme l’explique Christine Gétin, présidente de l’association Hypersupers TDAH France, « l’expérience des patients montre que les médicaments aident la personne à entrer dans “une phase d’action” de manière plus autonome. Ensuite, un accompagnement approprié [par un neuropsychologue, mais aussi par l’entourage, ndlr.] permet de mettre en place des routines pour améliorer son fonctionnement au quotidien. » Par exemple, en détaillant les tâches à accomplir avant de partir à l’école : faire son lit, s’habiller, déjeuner, se laver les dents. Autrement dit, médicaments et approches non médicamenteuses sont complémentaires, et ce d’autant plus que, comme le souligne le consensus, « même les meilleurs traitements ne sont que partiellement efficaces ».

Des mécanismes encore nébuleux

Un constat qui en appelle un autre : de nouveaux traitements, pharmacologiques ou non, doivent être développés et évalués de manière robuste. Pour cela, les connaissances sur les causes et les mécanismes biologiques mis en jeu dans le TDAH doivent être complétées, assure le consensus. En effet, « la majorité des personnes affectées présentent des anomalies génétiques qui ne sont pas nécessairement délétères, mais qui se cumulent et se combinent avec des facteurs environnementaux comme la prématurité, le faible poids de naissance, l’exposition à l’alcool lors de la grossesse, et certains médicaments », explique Diane Purper-Ouakil. Ceci affecte le développement et le fonctionnement du cerveau, et par conséquent les processus cognitifs, motivationnels et émotionnels… mais pas uniquement. Le TDAH s’accompagne aussi d’atteintes somatiques comme le diabète sucré, l’obésité, ou des allergies. Comment est-ce possible ? La réponse reste à identifier, mais quelques pistes se dessinent : ces combinaisons complexes entre gènes et environnement pourraient avoir une influence sur le stress oxydatif, l’inflammation et la résistance à l’insuline.

Autre écueil possible : la plupart des études réalisées sur le TDAH portent sur des populations caucasiennes et de l’Est asiatique, à majorité masculine et d’âge peu avancé. Reste donc à évaluer l’influence des cultures sur la manifestation des symptômes et la réponse aux traitements, et à étudier le TDAH chez les personnes âgées et chez les femmes. De même, les raisons de la stigmatisation du TDAH et l’impact de cette mauvaise image sociale sur les individus restent à élucider. « En France, les choses s’améliorent progressivement, notamment grâce au travail d’information des associations », assure Diane Purper-Ouakil.

« Les généralistes et les pédiatres de ville, qui sont les premiers acteurs de soins de la démarche diagnostique, disposent des livrets de repérage des troubles du neuro-développement chez les enfants de 0 à 12 ans. Ils peuvent aussi collaborer avec d’autres professionnels comme les orthophonistes, formés au repérage-dépistage de ces troubles aux cours de leurs études », complète Sibylle Gonzalez-Monge. À terme, ces avancées pourraient se traduire par de nouvelles recommandations de la HAS, saisie par l’association Hypersupers. L’enjeu est de taille : « uniformiser les pratiques, de l’enfant à l’adulte, pour que tous aient la même chance dans la vie », conclut Christine Gétin.

Notes :
* unité 1018 Inserm/Institut Pasteur/Université de Versailles-Saint-Quentin-en Yvelines
** unité 1028 Inserm/CNRS/Université Jean Monnet Saint-Étienne/Université Claude-Bernard-Lyon 1

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