Podcast « Les Volontaires », ces bénévoles de la recherche en santé

L’Inserm donne la parole à celles et ceux qui participent à la recherche en santé. Dans le podcast Les Volontaires, ces citoyennes et citoyens qui contribuent à faire avancer la science évoquent leur expérience et leurs motivations.

Pour améliorer notre santé, les scientifiques de l’Inserm font de la recherche médicale. Et parfois, ils et elles ont besoin que des citoyens et citoyennes participent à leurs enquêtes ou leurs expériences : ce sont les volontaires. Pourquoi les volontaires font-ils cela ? Qu’est-ce ça leur apporte ? Et ça fait quoi, d’aider la science ? C’est tout l’objet de la série Les Volontaires.

Les épisodes sont notamment disponibles sur Apple Podcast, Audible, Deezer, Spotify et YouTube.

Si vous ne les trouvez pas sur la plateforme avec laquelle vous avez l’habitude d’écouter vos podcasts, vous pouvez y ajouter la série en utilisant le flux RSS :

https://anchor.fm/s/f6ab7858/podcast/rss

Pour en savoir plus, consulter la liste, la description et la transcription des épisodes

Entretien avec Chandrou Koumar, la voix de ce podcast

Pouvez-vous nous expliquer la genèse de ce podcast ?

Chandrou Koumar : À l’occasion de son soixantième anniversaire, l’Inserm a voulu mettre en lumière les volontaires qui donnent de leur temps pour faire avancer la recherche en santé. Le projet a été confié à Laurent Kouchner et sa société de production audiovisuelle MaisonK Prod. C’est lui qui m’a proposé de le rejoindre pour coconstruire ce podcast. Nous avons donc œuvré en tandem : lui, le journaliste renommé qui a travaillé dans les plus grandes rédactions françaises, et moi, titulaire d’un doctorat en neurosciences et journaliste scientifique depuis 2016. Je tends souvent le micro aux chercheurs ou aux malades, mais on a peu l’occasion d’entendre les volontaires sains. C’est la première fois que je peux aborder l’engagement des participants à la recherche scientifique. C’est une chance. Car ce qui m’intéresse, au-delà de la science, ce sont les personnes qui la font… Mettre en lumière l’écosystème humain impliqué au quotidien dans la recherche a été incroyable pour moi, tant sur le plan des découvertes que sur le plan émotionnel.

Une rencontre vous a‑t-elle particulièrement marqué ?

C. K. : Toutes ont été marquantes d’une manière ou d’une autre. Mais j’ai trouvé l’équipe marseillaise du laboratoire Sesstim particulièrement novatrice : son travail vise à décrire le parcours de soins et de vie des personnes transgenres, qui, victimes de discrimination, sont souvent en rupture de soins. Ce qui est nouveau, c’est que les scientifiques ont coconstruit le protocole de l’étude avec les membres d’une association de personnes trans. Nous avons voulu montrer dans l’épisode qui leur est consacré en quoi c’est une démarche d’avenir. Et plus largement en quoi le sujet est important sur le plan sociétal.

Est-ce que le fait d’être utile aux autres est important pour les participants ?

C. K. : Je ne peux pas parler à leur place, mais c’est ce que je garde de leur témoignage. Ils ont envie de parler de leur engagement : ce n’est clairement pas une question d’ego pour eux, car nous ne les citons que par leur prénom. Mais on sent bien plus la fierté qu’ils ont à valoriser un travail scientifique, et leur envie de faire progresser la recherche. Je pense par exemple à cette femme et à son enfant qui participent à un projet dédié à l’impact des perturbateurs endocriniens sur le développement. Cette étude qui est conduite au sein de l’Institut pour l’avancée des biosciences grenoblois dure sept ans. C’est un vrai engagement ! Mais cela ne pose pas de difficultés à cette mère : elle a vraiment insisté sur son envie d’être utile aux générations futures. C’est aussi cela qui traverse les épisodes des Volontaires : malgré des projets de recherche abordés très différents, tous montrent que leurs enjeux s’étendent bien au-delà du seul progrès scientifique. Raison pour laquelle, de fait, citoyennes et citoyens y contribuent.

Propos recueillis par C. G. – Une interview à retrouver dans le magazine de l’Inserm n°61

Les Volontaires est une série créée par l’Inserm, orchestrée par Chandrou Koumar, journaliste et docteur en neurosciences et produite par MaisonK Prod. Musique et mixage : Ben Molinaro. Graphisme : Anna Toussaint.

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