NeuroMyélite Optique – NMO – lancement de la 1re journée nationale

L’association NMO France, membre de l’alliance Maladies rares, en
partenariat avec l’Inserm et les chercheurs du centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL), sont heureux de vous annoncer le lancement de la 1re Journée
nationale de la NMO qui s’inscrit dans le sillage de la Journée internationale
des maladies rares. Elle est prévue le mercredi 1er mars 2023 de 17h30 à 19h.

Au programme :

  • Un état des lieux des maladies rares en France et dans le monde à travers le
    prisme de l’Inserm, pionnier pour leur mise en lumière avec la création du
    portail Orphanet en 1997. Quels chiffres, quels défis, quels enjeux ?
  • Focus sur la NMO et sa place dans le spectre des maladies rares : avancées
    thérapeutiques, attentes et promesses.
  • Comment créer des synergies entre chercheurs, patients experts et
    médecins au bénéfice de la lutte contre la maladie ? Témoignage d’un duo
    gagnant-gagnant médecin-patient avec l’exemple de la NMO.

Avec la participation de :

  • Souad MAZARI, Patiente, Fondatrice en 2019 de l’association NMO France première et unique association de patients, en France et dans le monde (NMO) – anciennement appelée Maladie de Devic –, aux maladies du spectre de la NMO ou NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders), ainsi qu’aux autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (EMAD), et la névrite optique (NO).
  • Pr Romain MARIGNIER, Neurologue au CHU de Lyon et chercheur au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (CRNL), responsable du MIRCEM (Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle)
  • Dr Julie PIQUE, Neurologue, spécialiste des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, en particulier de la Neuromyélite Optique, médecin au sein du MIRCEM.
  • Dr Claudie LEMERCIER, Chercheur Inserm, Chargée de Mission auprès des Associations de Malades au sein de la Délégation régionale Inserm Auvergne- Rhône-Alpes
  • Table-ronde animée par Nathaly MERMET Docteur en Neurosciences, Journaliste scientifique & médicale
    Les intervenants scientifiques, médecins et patients répondront à toutes vos questions à l’issue des présentations.

Information pratique

  • Date : mercredi 1er mars de 17h30 à 19h00
  • Lieu : Inserm – CHS Le Vinatier – 40, avenue du D. Lépine à Bron – salle soieries
  • Sur inscription