La Mission Inserm Associations

La Mission met en œuvre et coordonne les programmes d’action recommandés par le GRAM. Elle est le point de contact des associations à l’Inserm.

Principales actions menées depuis 2004 avec un réseau de plus de 340 associations.

Formation

Sept programmes de formation notamment dans les domaines de la recherche clinique, les tests génétiques et l’information biomédicale sur Internet, ont été organisés en partenariat avec Eurordis, l’AFM, Arthritis Fondation Courtin ou le Leem. Ces formations rencontrent un intérêt qui ne se dément pas depuis leur lancement : 440 membres associatifs. 177 associations ont suivi au moins un programme proposé.

Recherche clinique

- Intégration de l’expertise des patients dans les phases amont de la recherche clinique : 6 associations sont membres du Comité d’orientation stratégique et de suivi des essais clinique (COSSEC) chargé d’évaluer les essais cliniques promus par l’Inserm.
- Création d’un "Collège de relecteurs" (70 membres) chargé d’améliorer les documents d’information et de consentement éclairé destinés aux participants des essais cliniques.

Gouvernance

Vingt associations ont été membres des comités stratégiques de 8 programmes de recherche dans les domaines ostéo-articulaires, néphrologie-urologie, reproduction-endocrinologie, dermatologie etc.

Mise en place d'un dialogue pérenne entre les associations et les Instituts Thématiques Multi-Organismes.

Rencontres - débats et réunions de travail

Des grandes rencontres pour faire le bilan et dresser les perspectives du partenariat, des conférences-débats construits avec les associations et préparés sur la base des questions des malades et des cafés santé sont régulièrement organisés.

Contacts

 

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