Les associations de malades

L’Inserm et les associations de malades, de personnes handicapées et leurs familles : dialogue et partenariat

Une politique d’ouverture

Les actions menées par l'Inserm auprès des associations de malades

Un nombre croissant d’associations de malades, de personnes handicapées ainsi que leurs familles développent un intérêt pour la recherche biomédicale et en santé. Depuis 2004, l’Inserm a mis en place une politique de dialogue et de partenariat qui s’est organisée autour de quatre grands axes :

  • la participation des associations dans la gouvernance des programmes de recherche,
  • la collaboration amont des associations à la recherche clinique,
  • la formation dans le but de renforcer les capacités de dialogue et de participation des associations,
  • l’animation du réseau des associations pour favoriser les échanges entre la communauté scientifique et le monde associatif.

Des principes d’action

Plusieurs principes guident cette politique d’ouverture de l’Inserm :

  • reconnaissance de la légitimité et de l’expertise spécifique des associations,
  • dialogue avec toutes les associations qui sont intéressées par la recherche sans pré-requis ni de taille ni de fonctionnement,
  • transparence dans les actions mises en oeuvre.

Un groupe de réflexion et un personnel dédié

La direction générale de l’Inserm s’appuie sur un dispositif original pour la conseiller dans ses orientations stratégiques : le Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) qui rassemble des représentants d’associations, des chercheurs et des responsables opérationnels de l’Inserm. Le GRAM est également chargé de faire des propositions d’action et d’en assurer le suivi. Ses recommandations constituent l’ossature sur laquelle sont construits les programmes de travail que la Mission Inserm Associations coordonne ou met en œuvre. La Mission Inserm Associations agit comme " point de contact" Inserm pour les associations et anime une plateforme d’information.

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