Rencontre chercheurs patients : une journée dans les laboratoires de recherche autour de la sclérose en plaques

Pour cette 2ème édition des Rencontres nationales chercheurs patients Inserm/Arsep, le 16 novembre 2012, ils étaient 180 malades atteints de sclérose en plaques (SEP), invités dans les laboratoires de recherche ou services hospitaliers de Bordeaux, Caen, Grenoble, Marseille, Montpellier, Nantes, Paris, Rennes et Toulouse. Deux fois plus nombreux qu'en 2011, ils ont été accueillis dans les laboratoires par 50 chercheurs et hospitalo-universitaires.

Les intervenants chercheurs, cliniciens, étudiants et personnel soignant, soulignent le succès et l'importance de cette rencontre et confirment leur volonté d'être présents l’année prochaine, pour accueillir encore plus de patients.

"Maintenant on imagine bien ce que vous faîtes, ça fait du bien, nous allons continuer à être actifs auprès de l'ARSEP, stimuler les dons pour que vous avanciez plus vite"… (Grenoble)

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Encourager le dialogue direct entre les chercheurs et les malades

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Pourquoi une telle initiative ? Parce que les malades ont besoin d’être informés sur l’évolution de la recherche et constater qu'elle avance. Parce que les chercheurs prennent ainsi conscience des espoirs placés par les malades. Cette journée nationale unique est celle du dialogue, de la construction d'un espace de savoir partagé entre les chercheurs et les malades.

La Rencontre Chercheurs Patients de 2011 fut pour tous, chercheurs, cliniciens et malades, un moment fort d'échange et de découverte. Face à cet enthousiasme, l'Inserm et l'ARSEP ont souhaité ouvrir cette journée à de nouveaux laboratoires, chercheurs et malades ont répondu présent.

Une collaboration au service des malades

La Fondation ARSEP, grâce aux malades et à ses donateurs, a réuni des fonds pour financer les équipes de recherche et pour informer le public sur la sclérose en plaques (www.arsep.org).

L’Inserm a reconnu le rôle essentiel que jouent les associations et les fondations issues de l’engagement des malades en établissant un groupe permanent de réflexion avec les Associations de malades (GRAM) et engagé de multiples actions pour favoriser les collaborations entre scientifiques et associations.

La brochure "Une journée dans les laboratoires de recherche autour de la sclérose en plaques" sera mise en ligne le jour de la rencontre sur le site de l'Inserm, rubrique Associations de malades et sur le site de l’ARSEP.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique invalidante. En France, 80 000 personnes en sont atteintes. Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, autour de 30 ans avec une proportion de 3/4 de femmes et 1/4 d'hommes. Pour l’instant, ni la cause, ni le remède ne sont connus. Seuls existent des traitements aux symptômes de la maladie. La recherche est le seul espoir des patients.

Pour plus d’informations :

• Fondation ARSEP – Karine Pouliquen-Hautière - Tel: 01 43 90 39 39 – k.pouliquen_hautiere@arsep.org
• Mission Inserm Associations - Bernadette Breant - Tel: 01 44 23 61 47 - bernadette.breant@inserm.fr
• Contact Presse - Priscille Rivière - Tel: 01 44 23 60 97 - priscille.riviere@inserm.fr